系统性红斑狼疮患者中医调养要点

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2024年1月22日发(作者：)

系统性红斑狼疮患者中医调养要点

系统性红斑狼疮是一种由人体免疫异常产生的针对细胞核成分的自身抗体所导致的多系统累及的自身免疫性疾病，临床表现多样，可出现皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、血液、神经系统等多系统损害，多见于青年女性，女性病人是男性病人的9倍，随着目前医疗手段的提高，尤其是国内中西医结合治疗的普遍开展，使本病已从原来的不治之症转为慢性病，病人的10年生存率已达84%以上。

一般而言，在病情的活动期需要住院治疗，有重要脏器累及的要定期住院调整治疗方案，而大多数病情稳定或病情较轻的病人可以正常工作、生活、学习，如果注意个人调护，配合医嘱，注意饮食及适当锻炼则可以获得病情的长期稳定。

健康教育

一、饮食指导

1 .系统性红斑狼疮病人饮食上需要忌口吗？

系统性红斑狼疮的发病有许多诱因，其中光敏感食物诱发狼疮性皮疹较为多见，因此有皮肤损害者要忌食会增加光敏的食物,包括新鲜的菌菇类食品、芹菜、草头（南苜蓿、紫云英）、无花果等；同时由于本病多见阴虚阳亢之证，故同属此类体质的病人当忌食温热性质食品，如肉类中的羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉、牛肉等；植物中的辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜等；水果中的桂圆、荔枝、火龙果、芒果、橘子、樱桃、桃子等；饮料中的酒类、咖啡、红茶等。香烟含尼古丁等有

害成分会刺激血管壁而加重血管炎应戒除。再次，有皮疹、溃疡或伴哮喘的病人当根据自身以往经验忌食中医认为会激发病情的“发物”，如鱼、蟹、虾、笋、咸菜、黄苣等。

2 .患有系统性红斑狼疮的病人有什么药物要避免使用？

系统性红斑狼疮是一种慢性病，病人常因其他病情需要而同时服用许多药物，在混合用药上要注意避免会诱发和加重狼疮的药物，以下西药常可诱发或加重系统性红斑狼疮应避免使用，如期苯达嗪、普蔡洛尔、氯丙嗪、丙基或甲硫氧喀唳、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肺、链霉素、青霉素、磺胺类等。

另外，某些中药可以引起光敏感，有皮疹的系统性红斑狼疮病人应在医生指导下短期使用或不用，如补骨脂、独活、紫草、紫浮萍、白菠藜、白芷等。同时，因为系统性红斑狼疮发病与雌激素增高有关，一些含雌激素类物质的补品或药品应避免使用，如紫河车（胎盘）、脐带、蛤士蟆油、蜂皇浆、异黄酮、含雌激素的避孕药等。因为本病发病与体内抗体异常增高有关，一些非特异性增强人体免疫功能的补品应在医生指导下谨慎使用，如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂等。

有些中药对正常的肝肾功能并无影响，但一旦出现肝、肾功能损害如狼疮性肝炎、狼疮性肾炎时，服用则会加重病情，如甘遂、杜仲、佩兰、木通、铁树叶、望江南子、萱草根、苍耳子、川楝子、苦楝根皮、黄药子等。

3 .狼疮性肾炎病人有什么特别的饮食宜忌？

因狼疮性肾炎病人除了有一般系统性红斑狼疮表现外，多有蛋白

尿、水肿、肾功能损害等表现，故针对这些症状应在上述饮食忌口的基础上注意以下5点。

（1）狼疮性肾炎病人因经常有尿蛋白的流失，造成血浆中白蛋白下降，可出现程度轻重不一的水肿现象，此部分病人应限制食盐摄入量，待水肿消退、血压恢复正常后，可进低盐饮食，每天给盐2g；待尿检查恢复正常，才可恢复正常饮食。由于酱油内含食盐，馒头、挂面内有碳酸氢钠，罐头食品用的防腐剂，腌肉用的“硝”及味精、糖精都含有钠的化合物，故忌盐者对这几类食品都应予以注意。建议常食低钠食物如猪肉、西瓜、冬瓜、西红柿、美白、芋头、橙、梨、苹果等。水肿严重者宜食宣肺、健脾、补肾利尿、渗利水湿之品，如冬瓜（皮）、西瓜（皮）、t米、山药、扁豆、蚕豆、莲子、白菜、葫芦等。水肿者应限制水的摄入。一般每天摄入量按前24小时的尿量加500m1为宜。

（2）对于已有肾功能损害，尿素氮增高者，应掌握好蛋白质的摄入量。要控制好蛋白质摄入的质和量，以减轻肾脏负担,防治肾功能的减退。在狼疮性肾炎急性期（水肿初期及含氮物潴留时）给低蛋白质饮食，按成人每天每千克体重给蛋白质0.8g计算，一天约40g,当肾功能减退时，应根据肾功能损害程度给予优质低蛋白饮食，限制植物蛋白如玉米、面粉豆类制品等的摄入。优质蛋白质指鸡蛋、牛奶、鱼类、肉类等含动物蛋白(必需氨基酸)的食物。此时优质蛋白质的摄入量应按每天每千克体重0∙5g计算，一天约30g。病情迁延，精血亏损，血浆白蛋白低，血尿素氮不高或不甚高者，要适量补充蛋白质；特别是进行血液透析的病人，在透析治疗过程更要给高蛋白营养食物。

(3)注意饮食营养，保证足够热量。尤其肾功能减退者，所进饮食要充分满足病人每天的热量需要，可多吃含碳水化合物多而蛋白质少的一些食物，如藕粉、粉丝、粉皮、土豆、红薯、麦淀粉及糖等，因此类病人已根据病情需要控制蛋白质的摄入量,如果热量再不足，不仅机体缺乏营养，而且造成负氮平衡，会进一步加重肾功能的损害。

(4)对尿少、无尿及血钾高者，应减少钾的摄入，限制含钾丰富的食物，如橘子、香蕉、菠菜、油菜、土豆、菜花等；宜食含钾低的食物，如鸡蛋、皮蛋、南瓜、西瓜、苹果等。

(5)对于狼疮性肾炎合并高脂血症的病人，应注意少吃脂肪和胆固醇含量较高的食物，如肥猪肉、猪油、动物内脏、鸡油、肥鸭、肥鹅、肥牛肉、羊肉、带鱼、鳗鱼等，含糖的甜食在体内能转化脂肪，也应少食。

二、运动指导

系统性红斑狼疮病人可以参加体育健身吗？

系统性红斑狼疮是一种慢性病，在活动期尤其是肾炎病人应注意减少活动量，以休息为主，以避免刺激免疫异常的加重及尿蛋白的流失。在稳定期的病人，可以适当锻炼，推荐比较柔和的健身体操、太极拳、游泳、慢跑、散步等，如果有光敏性皮疹病人要注意避免室外活动，在烈日曝晒下容易诱发狼疮，即使温和的紫外线超过1个小时的曝晒也会诱发皮损，所以要尽可能地避免室外高强度的体育活动。

三、用药指导

1系统性红斑狼疮病情好转后，能否立即停用泼尼松？应如何正确减量？

系统性红斑狼疮一般使用泼尼松等激素均有较好疗效，原则上已使用激素超过3天的病人即使病情明显好转也不能立即停用。在减量问题上，由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异，必须在医生指导下进行，切勿自行随意减量或停服，以免产生不良后果。对有些系统性红斑狼疮病人，通常需较长时间甚至终身服用糖皮质激素，因而减量的目的还在于寻找能够控制病情的最小维持剂量，以期激素不良反应到最小。若长期应用激素减量不成，减量过程中病情反复，则应在医师指导下选用或及早加用免疫抑制剂。

2.系统性红斑狼疮应用激素后怎样才能避免激素的不良反应？

长期使用激素治疗同时要适当补充钙剂及活化维生素D,防治骨质疏松。注意监测血糖和尿糖，以防止药物引起的糖尿病,一旦发现血糖异常应在内分泌科医生指导下进行降糖治疗。注意观察大便颜色及胃肠道症状，定期检查大便潜血，以便早期发现消化道出血或溃疡。

四、护理指导

1 .红斑狼疮会传染吗？

至今世界各地没有发生过系统性红斑狼疮在广泛人群中的迅速蔓延，因此它不是传染病，不需要隔离。至于一个家庭出现有两个以上的系统性红斑狼疮病人，并非由传染而致，而是与遗传因素有关。

2 .红斑狼疮会遗传给下一代吗？

红斑狼疮不是遗传性疾病，但与遗传因素有关。许多临床资料表

明：家庭中某一成员患系统性红斑狼疮，则其他成员的发病率增加，有5%〜12%的一级亲属（父母、兄弟、姐妹）发病。但系统性红斑狼疮的发病是多因素的，遗传因素只是发病的一个内因，还要有某些外因参与才可能发病。

对于准备生育的病人来说，积极治疗，稳定病情，在医生指导下将可能影响生育的免疫抑制剂停药半年后再生育可以提高生健康孩子的机会；对于已有孩子的病人来说，孩子可能会继承你免疫功能容易紊乱的体质，但只要没有反复出现发热、皮疹、关节肿痛、口腔溃疡等类似狼疮的病变表现，就以先观察为主，必要时可以检查免疫学指标，有些不适但不能肯定有风湿免疫病时，可以先中医干预调理，以避免免疫紊乱的发生、发展。

3 .如何防止系统性红斑狼疮病人肾病的发生和发展？

肾病是造成系统性红斑狼疮病人死亡的常见原因。因此，应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生，则应正确、合理治疗，切勿失去治疗机会，导致肾衰竭。具体措施如下。

(1)经常检查尿及肾功能，及时发现肾损害。必须指出：常规尿检查常常不能反映真实情况，而应检查24小时尿蛋白。通常认为狼疮肾炎损害的严重程度与尿蛋白成正比，但已有严重肾功能损害的病人可因肾滤过率下降，少尿或无尿，尿蛋白并不增加甚至尿蛋白阴性。尿中出现细胞管型常提示肾损害加重。

(2)系统性红斑狼疮病人应经常测血压，查肝功能、电解质等。

(3)必要时做肾穿刺检查，以了解肾炎的病理分型及肾损害程度。

(4)及早使用免疫抑制剂，防止肾病发展。

4 .系统性红斑狼疮病人经常伴有月经不调甚至闭经，如何调整？

系统性红斑狼疮常发生于行经期的妇女。它是自身免疫紊乱性疾病，内脏器官受累及内分泌系统紊乱均可导致月经紊乱；另外，长期应用激素和免疫抑制剂也是造成月经紊乱甚至闭经的重要原因，如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能。服用雷公藤超过半年者也常常有月经紊乱和闭经。出现月经紊乱时除了妇科定期检查以外，可以配合中药和针灸治疗调整月经周期，如果明确是西药引起时可以在医生指导下逐步撤减西药。

5 .怎样知道红斑狼疮又复发了？

活动期系统性红斑狼疮在经过激素等治疗后，病情通常趋于缓解，转人稳定期或缓解期。因为至今无根治的方法，所以在某些诱因，如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下，疾病会从稳定期转为活动期。从临床方面看，处于缓解期的病人，如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发：①原因不明的发热；②新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹；③关节肿痛再次发生；④脱发明显；⑤口、鼻新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液；⑦蛋白尿增多；⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；⑩抗双链DNA抗体滴度增高；⑪血沉增快，为50mm∕h以上；

体下降，尤其C3下降。

结合病史及详细体格检查，一般不难作出疾病复发的判断。补体

C?和抗双链DNA抗体常常是系统性红斑狼疮活动的实验室指标。

6 .红斑狼疮病人能不能晒太阳？

约1/3的红斑狼疮病人在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重，称之为光过敏。光过敏可以在病程的任何时候发生。因此，红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。在日常生活中，红斑狼疮病人不宜在海滩浴场游泳或日光浴，病人在夏日户外作业应戴草帽，穿长袖衣服和使用防晒霜。不论有无皮疹，红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。

7 .激素是引起红斑狼疮病人无菌性骨坏死的直接原因吗？长期、大剂量服用激素的病人容易出现无菌性骨坏死。因此，一些红斑狼疮病人不愿服用激素，使疾病得不到控制。激素的确是造成无菌性骨坏死的重要原因，但激素不是引起无菌性骨坏死的唯一原因。有些出现无菌性骨坏死病人，并非患有红斑狼疮。有的病人服用激素仅一周就出现无菌性骨坏死，这说明无菌性骨坏死发生还与个体的敏感性有关。另外，酒精、止痛片也可造成无菌性骨坏死。

8 .红斑狼疮病人病情活动时如何护理？

系统性红斑狼疮病人如果出现较严重的高热、神志不清、重要内脏受累时必须赴医院就诊，如果出现以下活动表现时除积极就医外，陪护的家人应积极予以正确的护理。

（1）发热：定时测量体温，保证休息，如无水肿现象时，可鼓励病人多饮水以补充水分，必要时冰袋降温或赴医院治疗。

（2）皮肤红斑：保持皮肤清洁、干燥，避免阳光或紫外线直接照射，每天检查皮肤，观察是否有新皮损出现，皮损严重时可在医生指导下运用外用制剂局部涂搽。面部红斑者，忌用碱性肥皂及化妆品或油膏，防止皮肤过敏以增加皮肤损害。

（3）狼疮样脱发：每周用温水洗头1~2次，边洗边按摩头皮。同时可用下列外洗方促进头发生长：人参叶、玉竹各15g,煎汤水洗，1周2次，每次15分钟。

4 4)口腔溃疡：可选用西瓜霜喷剂、珠黄散等外搽，保持口腔清洁；如有感染者，可用15000哄喃西林液漱口，局部涂以锡类散或冰硼散等；如有真菌感染者，可用制霉菌素甘油外涂。

(5)如有心肺损害者，随时注意生命征象及末梢循环的变化，若有呼吸急促、血压下降、心律不齐、肢体水肿、冰冷等情况，应迅速告知医师，以便及时进行医疗处理。

(6)如有血液系统影响者，应注意定期复查血常规，如出现头晕乏力加重、皮肤紫斑、黏膜出血、月经不止等现象时应及时就医，以免血细胞下降过度导致感染、中枢出血等危急情况发生。

(7)如有中枢狼疮病史者，应注意观察病人有无行为改变、意识混乱、幻觉、妄想或情绪不稳定、抽搐等现象，若出现上述现象，应及时送医院治疗，陪护者宜适当保护病人，以防跌倒、跌落床下或咬伤舌头等意外发生。

中医调养

5 .系统性红斑狼疮病人如何进行饮食调护？

系统性红斑狼疮病人中医辨证多为肝肾阴虚、热毒内扰证，也有部分为肺脾肾气阴两虚之证。且病人因为长期应用激素及免疫抑制剂造成抵抗力下降，可出现反复感冒的肺脾气虚证，故主要针对这4种证型进行饮食调养。

(1)肝肾阴虚证：常见腰酸耳鸣、口干眩晕、夜尿频多、

失眠多梦等。

1）枸杞芝麻粥

原料：枸杞子30g,黑芝麻15g,红枣10枚，粳米60g。

做法：上述四味用水常法煮粥。早、晚餐服食，可以常服。

功能：滋养肝肾，补益虚损。

2）鳖鱼滋肾汤

原料：鳖鱼1只（30Og以上），枸杞子30g,熟地黄15g。

做法：将鳖鱼放沸水锅中烫死，剁去头爪，揭去鳖甲，掏去内脏及黄色脂肪，洗净，切成小方块，放入铝锅内；再放入洗净的枸杞子、熟地黄，加水适量，武火烧开，改用文火炖熬至鳖肉熟透即成。如常食用，可佐餐，可单食。

功能：滋阴补肾。

（2）热毒内扰证：常见红斑灼热、口舌生疮、大便干结、发热关节肿痛灼热等。

•蕙茂仁粥

原料：生慧茂仁60g。

做法：惹及仁加水适量，煮烂成粥，加入白糖适量，空腹食用。

每天1次。

功能：生蕙及仁能清热渗湿，健脾益胃，对有湿热的，可清热利水。

（3）气阴两虚证：常见气短乏力、口干喜饮，大便欠畅，汗多心悸等。

1）桑藕山药粥

原料：桑藕30g,山药30g,生惹茂仁30g,大枣10枚，粟米60g。

做法：以上五味，常法煮粥。分2〜3次服食。

功能：益气养血，健脾渗湿，和胃生津。

2）黄芭炖乳鸽

原料：黄芭30g,枸杞子30g,乳鸽1只。

做法：先将乳鸽去毛及内脏，和黄芭、枸杞炖熟，饮汤吃肉。

功能：补中益气养阴。

（4）肺脾气虚证：常见时常感冒、动则汗出、脱胀便滤等。

D母鸡黄芭汤

原料：黄芭120g,母鸡1只。

做法：母鸡宰后去内脏洗净，和黄芭炖烂，撇去浮油，喝汤吃肉，每月3〜4次。

功能：补气利尿消肿。

2）猪脾粥

原料：猪脾1具，党参15g,橘红6g,粳米IOOg,生姜、葱白、食盐适量。

做法：将党参、粳米洗净，加水适量，煮沸后入生姜（刮去皮洗净，切片），继续煮至米熟汤稠，放入猪脾（洗净，切薄片），葱白、橘红（均先洗净），至粥成，去橘红，加食盐调味，空腹食之。

功能：补气健脾，温中行气。

2.狼疮性肾炎病人如何进行饮食调养？

狼疮性肾炎因病变累及到肾脏，中医辨证多为湿邪困脾证、肝肾阴虚或脾肾气虚证，也有部分病人因合并感染可出现下焦湿热或风热犯肺之证。故主要针对这3种证型进行饮食调养。

(1)风热犯肺证：常见咽痛发热，面目水肿，小便短少不畅等。

1)茅根车前惹米粥

原料：新鲜白茅根150g,新鲜车前草叶150g,生惹米IOOgo做法：将茅根、车前草叶加水适量煮半小时左右，取汁去渣，放入慧米煮熟。

功能：清热利湿。

2)茅芦竹叶饮

原料：鲜茅根60g,鲜芦根60g,竹叶30g。

做法：将三药混匀，取适量药，以开水沏泡，或水煎取汁,代茶频饮。

功能：清热解表，利尿消肿。

(2)湿邪困脾证：常见全身水肿，按之如泥，大便稀澹，脱腹胀闷等。

1)烧三瓜片

原料：瓢瓜250g,南瓜250g,冬瓜250g,苍术25g,生姜

15g,茯苓30g,泽泻30g。

做法：先用水煎苍术、生姜、茯苓、泽泻，去渣取汁，备用；将瓜洗净切片，常法煽煎后，用药汁烧制烹调，加调料适量即成。

功能：健脾化湿，利水消肿。

2）豌豆棒硅粥

原料：豌豆30g,玉米喳30g,茯苓、白术、川朴各15g。

做法：先用水煎煮茯苓、白术、川朴，去渣取汁，再用药汁煮豌豆、玉米喳成粥。

功能：健脾利湿。

（3）下焦湿热证：常见下肢水肿为主，伴有小便黄赤短少，或大便臭秽不成形，或带下黄赤量多等。

1）白菜及米粥

原料：大白菜500g,生惹茂仁60g。

做法：将大白菜洗净，切横丝备用；用水煮惹及仁成粥，待粥成加入白菜丝，再煮数沸，待菜熟即成，不可久煮，无盐或低盐食用。

功能：清热利湿，健脾养胃。

2）泥纵炖豆腐

原料：泥纵（去内脏）100g,鲜豆腐IOOg。

做法：去内脏的泥纵洗净，与鲜豆腐及适量水共煮熟，食泥瞅、豆腐、喝汤。

功能：健脾益气，利湿热。

3.系统性红斑狼疮病人如何选择合适的中成药长期调理？

系统性红斑狼疮的病情复杂多变，个体化表现突出，因此在病情活动期最好配合辨证汤药调理，选择有经验的中医师进行辨证处方较为妥当。在病情比较稳定的情况下可以根据常见证型选用中成药服用一段时间，如果症状不缓解甚至加重，仍需到专业的中医师处进行辨证处方用药。中成药的选用可参考前面饮食调养的证型选择。

(1)肝肾阴虚证：①六味地黄丸，功能滋阴补肾，用于肾阴亏损，头晕耳鸣，腰膝酸软，骨蒸潮热，盗汗遗精，消渴。口服，1次8丸，每天3次。②二至丸，功能补益肝肾，滋阴止血。用于肝肾阴虚，眩晕耳鸣，咽干鼻燥，腰膝酸痛，月经量多。口服，1次9g,每天2次。

(2)热毒内扰证：①狼疮丸，功能清热解毒，凉血活血。用于热壅滞、气滞血瘀所致的急性期系统性红斑狼疮。口服，1次5~10g,每天2~3次。②清热解毒口服液，功能清热解毒。用于热毒壅盛所致的发热面赤、烦躁口渴、咽喉肿痛；流感、上呼吸道感染。口服，一次10〜20m1,每天3次。

(3)气阴两虚证：①复方血栓通胶囊，功能活血化瘀，益气养阴。用于血瘀兼气阴两虚证的视网膜静脉阻塞及稳定性劳累性心绞痛。可用于系统性红斑狼疮兼有血管炎病人。口服，1次3粒，每天3次。②益心舒片，功能益气复脉，活血化瘀，养阴生津。用于气阴两虚，瘀血阻脉所致的胸痹，症见胸痛胸闷，心悸气短，脉结代；可用于系统性红斑狼疮兼有心包积液或心脏、血管损害者。口服，1次2片，每天3次。

(4)肺脾气虚证：①人参健脾丸，功能健脾益气，和胃止泻，用

于脾胃虚弱所致的饮食不化、脱闷嘈杂、恶心呕吐、腹痛便滤、不思饮食、体弱倦怠。可用于系统性红斑狼疮合并胃肠血管炎病人。口服，1次8g,每天2次。②补肺活血胶囊，功能益气活血，补肺固肾。用于肺心病缓解期属气虚血瘀证，症见咳嗽气，或咳喘胸闷，心悸气短，肢冷乏力，腰膝酸软，口唇发给，舌淡苔白或舌紫暗。可用于系统性红斑狼疮合并间质性肺病病人。

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