SLE健康教育

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2024年1月22日发(作者：)

系统性红斑狼疮疾病的健康教育知识

亲爱的患病朋友：您好

当您第一次听风湿科医生诊断您是系统性红斑狼疮病时，心情一定很沉重，您会想我怎么会得这种病？为什么叫“狼疮”？会不会遗传？有没有传染性？以后我该如何面对未来的生活等等许多问题。作为风湿科医生也非常同情您，理解您。为此专门摘编了这篇关于系统性红斑狼疮的医学相关知识。为了使您能更好的配合风湿科医生治疗疾病，希望您能仔细阅读这篇当前最新的国外对系统性红斑狼疮病人的生活指导。

系统性红斑狼疮，英文是Systemic Lupus

Erythematosus ，简写SLE。这是一种自身免疫性疾病，不是遗传病，不是传染病。叫这个病名，是因为有的病人面部出现了皮诊及红斑，这种红斑很像狼咬过后留下的痕迹，所以称其为红斑狼疮，又因为这种病有时会影响全身各个系统的脏器，故叫系统性红斑狼疮，但由于名子太长，医生都愿意写英文缩写“SLE”。至今为止，这种病的病因不清楚，目前认为可能与某些因素如性别、感染、情绪、药物及遗传等许多因素有关。因为病因不清，所以目前仍缺乏根治性的办法。但自从激素开始用于治疗系统性红斑狼疮后，这个病的预后得到了不可估量的改善。

对您有效的治疗需要建立与您信赖的关系和对您适谊的治疗方案。您与我们风湿科医生都应该明确共同的目标，这目标就是减轻您的症状，防止病情加重，并预防慢性的脏器功能减退及预因防治疗而带来的不良反应。下面分几个

小部分介绍：

建立互相信赖的医患关系

对于一个长期治疗成功的狼疮病患者来说，建立开放性的医患联系和一种医患之间相互信任的氛围，在治疗方案实施中是最重要的部分。对医生而言，我们要定时出门诊，约见新老病人，与你们讨论病情，解答疑问。也可通过通过电话联系：63013355转2437、2477。找风湿科李医生、张医生或黄医生。

病人面对的是一种自己未知的疾病、一种潜在的致残性疾病，某些时候病人还要面对死亡的恐惧。有的病人可能在一本家庭医学书中曾经见过狼疮的定 1

义，或者听朋友、同事及邻居等人说过这个病，或自己见过这种病人，而您们所听到的都是不完整的信息，并对患病者产生不良的影响，这时病人需要的是与家人和医生进行坦诚的交流。而这种交流不只是在发病初期，任何时候都可以这样做。您在看病时，医生不仅要询问您疾病的情况，同时还要关心疾病给您带来的生活上的压力。有时病人可能看起来很好，但却存在着重要脏器的疾病如肾衰的事实。所以病人需要帮助的方面很多诸如患病后的家务、生活自理、已婚的性生活、能否生育、能否继续工作及身体畸形等问题。

如果您在治疗期间病情有变化，医生应当告诉您病情变化的相关症状。包括萎靡不振、食欲减低、消瘦、体重增加、疲劳、苍白、月经不规律及过多、发热、关节痛、癫痫发作、识别障碍、情感变化、适应困难、胸痛、水肿、脱发、神经质、鲁莽及口腔痛等。每次就诊时，医生应当常规问这些症状，引起狼疮以外的症状也应该查明。有时您需要做一些实验室检查，以帮助医生有助于确定这些症状是否与病情恶化有关。另外，确定那些器官受累，这种受累是否代表炎症活动或是过去损伤的结果，程度如何是很重要的。如果没有狼疮特异性的实验室检查证据（即高免疫复合物水平，高抗核抗体水平，补体降低，不正常的尿检，血细胞计数减少以及血沉增快）则应考虑有无狼疮以外的疾病导致的上述症状。

您有时会对实验室检查结果变得焦虑。医生会给您解释这些实验的理论依据及结果。这对您也会有帮助。通常，您对药物副作用的关心要高于对用药益处的关心。无论是天然的或合成的药物，医生认为好处多于不良反应时，才会向您推荐。为了将副作用降至最小并将益处发挥得最大，风湿科医生在给您选药时会做到以下几点：

1、考虑病人现在正服用的药物，并且其是否会与新的用药发生相互作用；

2、了解您的过敏史及其药物不良反应史；

3、鼓励您按照处方服药，没有医生的指导不能自行变更剂量；

4、决定那些药物属于饭前、饭时、饭后或睡前服用，及应该间隔的时间；

5、考虑此药对于生活方式的影响；

6、药物的价格；

做这些事情需要与您坦诚的讨论。每个病人的情况是不同的，需要个性化治疗。值得高兴的是狼疮患者的存活时间每年均稳步提高。

饮食治疗计划

病人饮食要做到碳水化合物(主食)、蛋白质(肉类)、脂肪及热量的平衡。健康的饮食应包括多种多样的食物。美国农业部建议人们每日吃10～15种不同的 2

食物，主要是多种碳水化合物（所有的谷物、大米、桨米糊），蔬菜、水果也要多样化。偏食常会引起某些元素明显增加和/或减低，这很不好。在许多情况下，服用糖皮质激素会出现体重增加。如果病人服用激素，应限制其食盐的摄入，这样可防止病人体内水分过多及体重增加。如果病人已超重，应适当增加体育锻炼和减少饮食量相结合起来，来减少体重。积极向上的生活态度能促使您更好的恢复体能。医生可以提出“如果你每周减轻9两，或再少一半，一年能减多少体重呢？当然，一份成功的减肥计划需要您自己的努力。您必须接受随之而来的饥饿使您产生的症状。治疗胃病的抑酸药和H2受体拮抗剂常可以帮助您治疗出现的这些症状。

如果您在接受激素治疗，您应低脂饮食。如高脂饮食有时会发展至高脂血症。这会引发早期动脉粥样硬化。所以早期发现血脂增高有益于疾病的治疗。如果血脂持续高水平，应考虑用降脂药物。

对于中草药及维生素，很奇怪有那么多人是为了根治系统性红斑狼疮和补充另外的能量，或“保持健康”，或提高他们的免疫力去吃中草药和/或维生素。许多感觉疲倦、虚弱或易疲劳的病人服用中草药或/和维生素后会感觉有所好转。不论是谁，如何看待中草药及维生素，就有必要对这些症状好转的内在原因进行研究。狼疮可导致疲劳。慢性病通常应其伴随的疲劳导致抑郁，这又会导致活动减少以致肌肉萎缩，形成恶性循环。目前，没有任何一种中草药可以根治系统性红斑狼疮！也没有任何的某剂药可根治系统性红斑狼疮！也没有任何一种“祖传密方”可根治系统性红斑狼疮！不管您在任何报纸、杂志、电视及听任何人说有根治系统性红斑狼疮的办法，您千万要小心！。目前也没有中外文献证明中草药/维生素及对疲劳和/或抑郁有直接的治疗效果。当然，怀孕期间及减肥期间的人服用适量必需的维生素是有用的。您如果接受中草药及维生素治疗，应注意过量应用确实会导致有害的情况发生。

如何锻炼与休息？

人有病，很难保持长时间的精力充沛及有活力。所以您为了保存精力则必须多休息。当然过度的休息会导致肌肉萎缩及肌肉功能的丧失，会增加虚弱和疲劳感，这必然会使您行动上不便，而引起抑郁，这就是恶性循环的开始。因此，您应尝试在活动与休息间找到平衡。疾病的急性期或者复发期，应当暂时休养。这个时间您放弃劳累的工作，多睡觉 。当您感觉好些时，您应去着手制定一个正规的锻炼时间表，以便提高及保持力量、耐力及肌肉力量。这些锻炼活动包括散步、游泳、骑车。慢跑虽然时尚，但是太辛苦，且对已经无力虚弱的肌肉、骨骼结构有过度的刺激，故不是非常提倡。

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如果您肌肉骨骼有较严重问题，理疗师或职业医师通常能够帮助您制定一个锻炼方案。

防治骨质疏松

骨质疏松可由多种原因引起，包括遗传、激素、饮食、活动及用药。有慢性病的人易发生骨质疏松。系统性红斑狼疮的病人因为活动减少、激素的应用、日晒的减少更易发生骨质疏松。诊断骨质疏松常用的方法是骨密度测定法。取材的理想部位是最易骨折的地方（如脊椎骨、髋骨及上肢的前臂）。如果骨密度低应接受钙剂及维生素D（如50,000IU/周）的治疗。同时病人积极锻炼以减更多的重量。绝经的妇女应服用雌激素，服用雌激素的益处是避免骨质疏松、冠状动脉疾病、潮热、情绪波动；而害处是乳腺癌、月经、静脉炎、偏头痛、系统性红斑狼疮恶化。如果骨质疏松已经存在，雌激素的治疗则可不用，应考虑用降钙素、氟化物、羟乙二磷酸等。每日应喝500ml鲜牛奶。

如何性生活、避孕及怀孕？

已婚的系统性红斑狼疮病人进行正常的性生活对生理及心理是有益的，但如果因为患病而劳累、情绪抑郁，性生活则很困难甚至通常被回避。性生活的缺乏会给婚姻关系造成压力这个问题不易解决，这要求病者家人必须努力工作使病人更好地感受生活。在过渡时期，临床医师需与病人及其生活伴侣单独或同时讨论性生活的问题，最重要的是鼓励他们之间诚挚的沟通及如何应付他们预期的想法和局限性。

专科医生要忠告患者考虑避孕或怀孕。对于狼疮病人避孕方法用避孕套、横隔膜及杀精剂是最安全的避孕方式。口服避孕药有许多众所周知的副作用，如体液储留、外周血管疾病、偏头痛和静脉炎。病人遇到这些问题，会因为这些药而变得更糟。口服避孕药有时被认为可能会导致系统性红斑狼疮的急性发作。具体说，在某些时候，年轻女性口服避孕药会增加ANA(抗核抗体)验和梅毒血清学实验的阳性率，可能会造成对狼疮患者的误诊。由于这些原因，狼疮病人大剂量口服避孕药是不应该的。小剂量口服避孕药危害较小。

宫内放置避孕环会导致局部的炎症反应，增加月经量及增加感染的危险。狼疮病人要避免上述的方法，因为炎症反应及感染会导致病情加重。所以，宫内放置避孕环不适用系统性红斑狼疮者。

以前，许多系统性红斑狼疮病人被告诫不要怀孕，因为认为怀孕期间会使疾病加重或导致生命危险。近年来研究的证据表明，胎儿流产及狼疮加重的发生率会有所增加，但总的风险并不增加。因此，对想怀孕的狼疮病人，建议其 4

怀孕期间多注意，而系统性红斑狼疮活动的病人不应怀孕，直至病情平稳。如有中度或重度内脏器官受累，特别是肾脏、中枢神经系统或肺血管损伤时，必须强行禁止怀孕。明明白白告知系统性红斑狼疮病人及其配偶：怀孕会使狼疮加重及/或流产，但密切的监测会降低此风险。产科医生在胎儿期，以通常两倍的频率看病人。应告诉病人看风湿病专科与看产科交替安排。产科医生和风湿科医生就病人的状况应保持相互的联系，如果有病情恶化的表现，通常首先选择激素治疗。

怀孕的病人吃哪种药最安全呢？没有特别的指导，但您必须权衡药物对胎儿的潜在危险和母亲狼疮活动对胎儿的潜在危险，并考虑如何用药物降低后者的风险。强的松降低对母亲狼疮活动对胎儿的潜在危险作用甚微，如果有降低作用，则同时存在影响胎儿的问题。阿司匹林及其他非甾体类抗炎药在怀孕早期没有危害。但如果在胎儿发育的第三阶段服用，特别是消炎痛可导致在胎儿成熟前，动脉导管闭索。抗疟药物目前还未显示导致任何怀孕和/或婴儿相关问题，因为他们与含色素组织，包括眼睛，有较强的亲和力。如果可能，应在怀孕前六个月考虑停用此类药物。环磷酰胺和氨甲喋呤在怀孕时禁用。

病人及其配偶常会问及他们的孩子患系统性红斑狼疮的机率。虽然这个问题没有确切的答案，但流行病学调查显示这种机率很低，狼疮患者的孩子中

1～5%有可能会有同样的病。目前，科学家正在试图寻找一些实验以预测哪种孩子患狼疮风险较高。对于患狼疮的年轻母亲来说，因为许多药会进入乳汁使哺乳成为难题。这个问题人人都知道，应采取保护性措施，治疗疾病的药物应限制在最小剂量，服药时间应在刚哺乳完毕，此时药物会在下次哺乳前被吸收及代谢，这样可使药物进入母乳的机会减少。显然，如果需要经常服用大剂量的药物并需要频繁地哺乳，应考虑人工喂养。强的松10—15mg/日较安全，不要应用免疫抑制剂。

上学、家务及工作

应鼓励病人任何时候都保持此热情。对年轻病人来说，这意味着继续上学。通常疾病首发症状导致学习成绩下降，疾病可使学生辍学，医生与学校应共同协调，告诉学校学生有病，需要请假并需家庭辅导。

对于年轻的家庭主管来说，病人很不耐劳累并有抑郁现象，如果很严重则不能完成家务活动，更不能照顾其他家庭成员。困难使家务活动变成相当大的压力。医生可以建议您家里请一名家属或家政服务人员帮忙，至患者病情有所改善，并且告诉病人及家属这种状况是暂时的，通常对缓解家务劳动方面的压力有帮助。国外的诸如公费医疗制度、国民医疗补助制度和社会安全残疾计划 5

这样的地方社会机构都可提供帮助。

在国外，许多成年受雇的狼疮患者会发现找工作很难，因他们有病而可能经常和/或长期缺勤却不告诉自己老板或上司，而医生应使病人保持健康状态，并去说服病人坚持一个好的出勤率。每个病人均需要分别考虑。然而，由于许多病人会有相当长的病休期，很难保住一个哪怕是业余的工作，某些时候，应帮助病人上失业保险以获得部分赔偿。目前在国外，有关狼疮病人经济方面的问题，社会安全管理机构正在讨论，所希望的结果是能够减轻病人的这份额外的负担。

有关病人一个反复发生的问题是，许多上司及雇主需要梅毒血清实验结果，如果这个实验阳性，则必须确定这个结果是真阳性，还是假阳性。实验室质量较高时候可做出正确的实验，如果实验确实为假阳性，医生应向雇主解释，病人没有患梅毒，这不会对其他雇员造成危害。因为系统性红斑狼疮的病人在做梅毒血清学检查时，有时会出现假阳性结果。

化妆品和护发产品

许多病人有皮肤损害，特别是面部的损害，他（或他们）认为脸面无光且令人烦恼，所以病人应避免在阳光下暴晒，并尽可能要遮阳、（见下文）、局部少应用激素（见下文）、及防止冒失的化妆行为造成流下疤痕。各种化妆品均设有自己的化妆师，化妆师们会帮助病人选择适宜的产品去遮盖瑕疵及适宜的皮肤颜色，在涂摸防晒霜后可化妆，化妆在激素治疗疤痕、高或低色素区域，或毛细血管扩张症处会更好。皮肤上用激素的人要小心。某些化妆品在病人身上起过敏反应，这时应使用低过敏原的产品。香波和头发清洁剂也要小心应用，因为它们也可导致过敏反应，使病人脱发严重。

阳光和防晒

对于喜爱阳光的病人要使情绪及身体都适应避免阳光，当然这是件很困难的事。因为有一部分病人（但不是所有）对阳光有不良反应，医生了解有关病人暴露于阳光及其他紫外光源后是否有不良反应的病史是很重要的。虽然很多病人在日晒后没有出现什么症状，但皮肤白皙的个体对紫外光更敏感，因此您应该注意您对光的敏感程度是可以改变的。您一定要避开上午10点至下午3点的日光，在他们的日晒时间逐渐增加而没有明显的病情表现时，他可能没有或仅有轻度的光过敏，这时您可以谨慎地增加日照时间，而一旦出现发热、关节疼痛，就应缩短在户外的日晒时间。病人就算健康也不应做日光浴，更不能在沙滩上做日光浴，因为这时不仅有直接照射的日光，还有从水及沙滩上反射的光线，危险会更大。喜欢冬天滑雪的病人也该应用适宜的防晒霜以阻挡雪地反 6

射的高水平的紫外线。

可见紫外光的光谱自290NM～400NM，分为UV—B（290～320NM）和UV—A（320～400NM）两种，UV—B会使许多病人过敏并导致晒伤，UV—A的晒伤

作用较弱，但也会对黑色素形成较强的刺激作用（晒黑）。因为UV—A和UV—B均可穿过云层，在多云天气和晴天于户外活动所受的损害是相同的。

其他紫外光源，包括日光灯、焊接弧光和荧光灯，能发出荧光的装置被认为是家中潜在的引起狼疮病人皮疹及其他综合征的原因。散射的紫外光可通过

用广告上介绍的有效的遮护物而减弱（均质的丙烯酸制品）。不可见的紫外光称UV—C，波长小于290NM，灭菌灯可释放此种射线，认为此种射线可致红斑，而不会被晒黑。

要使病人减少对光过敏，有三点重要的建议。第一，避开阳光及其他紫外光。许多病人可受玻璃所透光的影响，由于UV—B可被玻璃吸收，他们可能对UV—A敏感，淡色的玻璃可阻挡UV—A。第二，穿防护衣、宽边帽和橙色、棕色、绿色、黄色或红色密闭的编织物。白色宽松的织物或轻质棉或化纤制品仅提供少量的保护（SPF4）某些特殊的衣物（例如蛙服）可提供特别的防护。第三，依靠防晒霜。防晒霜是一种商品，以数字大小表明防晒程度，称阳光保护指数（SPF）。较高数值的SPF可提供较好的保护。如果可能，避免使用引起光敏的药物，如吩噻嗪、非甾体抗炎药（特别是盐酸布洛芬、炎痛喜康、阿扎丙酮、环氟拉嗪）；利尿剂（噻嗪类、速尿）；心脏科用药（血管紧张素转换酶抑制剂、胺碘酮、β-受体阻制剂、硝苯地平）；特殊的抗生素（四环素、4—喹诺酮、磺胺、阿莫西林）；抗组胺药（雷尼替丁、西米替丁、特非那丁、阿司米唑）；卡马西平、灰黄霉素、异维生素A酸、一些杀真菌剂、增白剂及某些香味。按SPF值评价防护程度的指导如下：

轻度保护：SPF 2—4

中度保护：SPF 4—15

强力保护：SPF >15

防晒霜可以是乳液（适于普通皮肤）、凝胶、膏、霜（适用于干性皮肤）或油膏，其主要成分是对氨基苯甲酸（PABA）、对氨基苯甲酸脂、水杨酸、PADIMATES，或肉桂盐酸。对氨基苯甲酸脂可提高SPF值，但因其溶于乙醇，会刺激皮肤并使其变干燥。这些混合物可阻挡大多数UV—B，却不能完全挡住UV—A，使皮肤晒黑。他们是无色的，皮肤对其不敏感，通常不使皮肤及衣服染色。极敏感的病人及对UV—A过敏的人应使用能阻挡UV—A的含PARSOL1789的防晒霜。物理方法防晒包括氧化钛、氧化锌、高岭土、滑石粉 7

或氧化铁，他们不透明并很有效（涂在鼻子和脸上）但可污染衣物。多种因素如天气（多云、雾）、肤色、环境、出汗、湿度及病人是否游过泳，均会影响防晒霜多种成分提供保护的程度。必须指出，为了达到最佳效果，许多防晒霜必须在日晒前一小时涂抹，每2—4小时重复一次。对防晒霜的使用细节，可参看1991年6月出版的消费报告(这是美国的报告)。

许多病人反映日晒后出现头晕、目眩或眩晕，是否是因为炎热、脱水或确实日晒后的反应目前说不清楚，应劝这种病人避免日晒。

免疫疫苗注射比较安全！

直至最近，仍担心狼疮病人接种后使病情恶化。但是，多种免疫系统的研究显示没有发现导致狼疮复发的证据 —— 是一份完美的安全记录。因此，鉴于您，特别是服用糖皮质激素和/或免疫抑制剂的病人感染的高发生率，进行常规免疫注射是正常的。

已证实安全的免疫原包括灭活的流感、牛痘和肺炎疫苗。另外，这些疫苗可产生相应的抗体，因此会可能有效，因为狼疮常因病毒等感染而加重。给病人注射活疫苗不可行，特别是正在接受激素和/或免疫抑制剂治疗时。实际上应用激素和/或免疫抑制剂治疗可导致微生物播散。当您如果外出旅行。需要免疫注射证明时，通常需要开一张说明其服用特殊药物状况的介绍信。记住：在政府健康部门确定这一点是谨慎之举。

用药、饮酒和吸烟有影响吗？

哪种药有用，他们有哪些特性及副作用，哪些药应避免服用，这些问题是医生和您常问的。狼疮病人可服大量的药物而无严重的副作用，但也有例外，磺胺（及其衍生物）等应用需谨慎，因已知这个药会导致狼疮加重。口服避孕药和青霉素也可导致病情恶化，如果这些药属特别用药，且没有其他可替代的治疗，则应小心应用。狼疮病人服用合成青霉素及其衍生物时没有明显的不良反应。盐酸普鲁卡因、肼苯达嗪、异烟肼、甲基多巴、氯丙嗪和苯妥英纳在少数病人中会使抗核抗体(ANA)阳性或引起所谓药物性狼疮，但是还没有发现已患狼疮的病人因此加重。

您应避免应用麻醉药治疗慢性疼痛，以防上瘾。主要依靠药物缓解疼痛并减少炎症反应是不太好的，至今，没有现成的缓解药或达到治愈的药物，约6%的病人可自行长期缓解。

虽然酒精没有被证实对狼疮病人确实有害，但如果您服用镇静剂时应该小心，包括抗组胺药(抗过敏药)。酒精对雷诺氏综合征的病人有暂时的好处。吸烟应该被劝阻，特别是在某些时候，如果病人有心血管疾病、肺病和雷诺氏现 8

象时则有更大的风险。

血浆置换疗法有效吗？

控制实验已经证明血浆置换疗法对狼疮肾病或狼疮的其他方面的治疗没有益处，如果症状出现后病情进展很快，血浆置换疗法会对急性横惯性脊髓炎有益处。

高血压选哪种药？

如果您合并有原发性高血压病，或有狼疮肾病的高血压，控制您的血压对于保持最佳的肾功能是很重要的，血管紧张素转换酶抑制剂(ACEI)类显得尤其有效，但其他的药亦可加用或合用。医生在预测您收缩压及舒张压控制目标的同时，必须要考虑到您的年龄， 小于55—60岁的病人，最好使舒张压低于85mmHg，您在家中监测血压对控制血压是很有帮助的。

说明：

以上由国外文献翻译而成，有些地方并非完全适应我国病人的生活方式，所以您可以选用您适合的方法，主要是为病人生活上作指导。

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